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De la décision informée à la décision partagée
François Blot, association de patients RENALOO le 10-10-18

Il est temps de passer d'une information des patients souvent formelle et procédurière à une nouvelle étape qui verrait vraiment émerger le concept de décision partagée.

Équité et transparence de l'accès aux soins, information, avancées de la démocratie en santé… trouvent un point de convergence fondamentale dans la promotion, désormais inéluctable, du processus dit de "prise de décision partagée". Ainsi en va-t-il pour toutes les décisions médicales, en particulier pour les maladies chroniques. L'insuffisance rénale, qui illustrera ici le propos, en constitue le champ idéal, au même titre que le cancer et bien d'autres affections.
Le système de la prise de décision a en effet atteint certaines limites, qu'il conviendrait, à notre sens, de revisiter. Les grandes lois de santé, en particulier la loi du 4 mars 2002, ont promu l'information du patient et son consentement dit "éclairé" comme standard de la prise de décision en médecine. Cette avancée législative, davantage poussée par une demande sociétale de fond que par l'aspiration des professionnels eux-mêmes, a constitué un progrès incontestable et irréversible dans les pratiques de soin, tant pour les décisions d'ordre diagnostique que thérapeutique. Pour autant, ce progrès s'avère aujourd'hui insuffisant à l'exercice accompli de l'autonomie du patient, un des trois principes cardinaux de l'éthique médicale, surplombés par l'impératif de justice. Non seulement le sens profond de la loi a été en partie détourné par une "procédurisation" de l'information, mais le concept même de décision "informée" contient par définition les gènes d'une pérennisation de l'asymétrie médecin-patient, non propice à l'expression de ses préférences.

Les dérives de la décision "informée"
Ainsi, l'excès procédural, induit par la décision dite informée, se concrétise-t-il par la remise de "formulaires de consentement libre et informé" au détriment d'un dialogue véritable, avec écoute et parole mutuelles. Comme si ce formalisme allait nécessairement satisfaire, de la part du malade, sa demande de la vérité… Et non d'une vérité, ou de sa vérité (y compris la possible demande de ne…